blog/data/2018-03-14-national-dna-collection.txt

   1 Title: H, Ap, Frp og Venstre går for DNA-innsamling av hele befolkningen
   2 Tags: norsk, personvern, surveillance
   3 Date: 2018-03-14 14:15
   4
   5 <p>I går kom det nok et argument for å holde seg unna det norske
   6 helsevesenet.  Da annonserte et stortingsflertall, bestående av Høyre,
   7 Arbeiderpartiet, Fremskrittspartiet og Venstre, at de går inn for å
   8 samle inn og lagre DNA-prøver fra hele befolkningen i Norge til evig
   9 tid.  Endringen gjelder innsamlede blodprøver fra nyfødte i Norge.
  10 Det vil dermed ta litt tid før en har hele befolkningen, men det er
  11 dit vi havner gitt nok tid.  I dag er det nesten hundre prosent
  12 oppslutning om undersøkelsen som gjøres like etter fødselen, på
  13 bakgrunn av blodprøven det er snakk om å lagre, for å oppdage endel
  14 medfødte sykdommer.  Blodprøven lagres i dag i inntil seks år.
  15 <a href="https://www.stortinget.no/no/Saker-og-publikasjoner/Publikasjoner/Innstillinger/Stortinget/2017-2018/inns-201718-182l/?all=true">Stortingets
  16 flertallsinnstilling</a> er at tidsbegrensingen skal fjernes, og mener
  17 at tidsubegrenset lagring ikke vil påvirke oppslutningen om
  18 undersøkelsen.</p>
  19
  20 <p>Datatilsynet har ikke akkurat applaudert forslaget:</p>
  21
  22 <p><blockquote>
  23
  24   <p>«Datatilsynet mener forslaget ikke i tilstrekkelig grad
  25   synliggjør hvilke etiske og personvernmessige utfordringer som må
  26   diskuteres før en etablerer en nasjonal biobank med blodprøver fra
  27   hele befolkningen.»</p>
  28
  29 </blockquote></p>
  30
  31 <p>Det er flere historier om hvordan innsamlet biologisk materiale har
  32 blitt brukt til andre formål enn de ble innsamlet til, og historien om
  33 <a href="https://www.aftenposten.no/norge/i/Ql0WR/Na-ma-Folkehelsa-slette-uskyldiges-DNA-info">folkehelseinstituttets
  34 lagring på vegne av politiet (Kripos) av innsamlet biologisk materiale
  35 og DNA-informasjon i strid med loven</a> viser at en ikke kan være
  36 trygg på at lover og intensjoner beskytter de som blir berørt mot
  37 misbruk av slik privat og personlig informasjon.</p>
  38
  39 <p>Det er verdt å merke seg at det kan forskes på de innsamlede
  40 blodprøvene uten samtykke fra den det gjelder (eller foreldre når det
  41 gjelder barn), etter en lovendring for en stund tilbake, med mindre
  42 det er sendt inn skjema der en reserverer seg mot forskning uten
  43 samtykke.  Skjemaet er tilgjengelig fra
  44 <a href="https://www.fhi.no/arkiv/publikasjoner/for-pasienter-skjema-for-reservasjo/">folkehelseinstituttets
  45 websider</a>, og jeg anbefaler, uavhengig av denne saken, varmt alle å
  46 sende inn skjemaet for å dokumentere hvor mange som ikke synes det er
  47 greit å fjerne krav om samtykke.</p>
  48
  49 <p>I tillegg bør en kreve destruering av alt biologisk materiale som
  50 er samlet inn om en selv, for å redusere eventuelle negative
  51 konsekvenser i fremtiden når materialet kommer på avveie eller blir
  52 brukt uten samtykke, men det er så vidt jeg vet ikke noe system for
  53 dette i dag.</p>
  54
  55 <p>Som vanlig, hvis du bruker Bitcoin og ønsker å vise din støtte til
  56 det jeg driver med, setter jeg pris på om du sender Bitcoin-donasjoner
  57 til min adresse
  58 <b><a href="bitcoin:15oWEoG9dUPovwmUL9KWAnYRtNJEkP1u1b">15oWEoG9dUPovwmUL9KWAnYRtNJEkP1u1b</a></b>.</p>