I går kom det nok et argument for å holde seg unna det norske +helsevesenet. Da annonserte et stortingsflertall bestående av Høyre, +Arbeiderpartiet, Fremskrittspartiet og Venstre, at de går inn for å +samle inn og lagre DNA fra hele befolkningen i Norge til evig tid. +Endringen gjelder innsamlede blodprøver fra nyfødte i Norge. Det vil +dermed ta litt tid før en har hele befolkningen, men det er dit vi +havner gitt nok tid. I dag er det nesten hundre prosent oppslutning +om undersøkelsen som gjøres like etter fødselen, på bakgrunn av +blodprøven det er snakk om å lagre, for å oppdage endel medfødte +sykdommer. Blodprøven lagres i dag i inntil seks år. +Stortingets +flertallsinnstilling er at tidsbegresningen skal fjernes, og mener +at tidsubegrenset lagring ikke vil påvirke oppslutningen om +undersøkelsen.
+ +Datatilsynet har ikke akkurat applaudert forslaget:
+ ++ ++ +«Datatilsynet mener forslaget ikke i tilstrekkelig grad + synliggjør hvilke etiske og personvernmessige utfordringer som må + diskuteres før en etablerer en nasjonal biobank med blodprøver fra + hele befolkningen.»
+ +
Det er flere historier om hvordan innsamlet biologisk materiale har +blitt brukt til andre formål enn de ble innsamlet til, og historien om +folkehelseinstituttets +lagring på vegne av politiet (Kripos) av innsamlet biologisk materiale +og DNA-informasjon i strid med loven viser at en ikke kan være +trygg på at lover og intensjoner beskytter de som blir berørt mot +misbruk av slik privat og personlig informasjon.
+ +Det er verdt å merke seg at det kan forskes på de innsamlede +blodprøvene uten samtykke fra den det gjelder (eller foreldre når det +gjelder barn), etter en lovendring for en stund tilbake, med mindre +det er sendt inn skjema der en reserverer seg mot forskning uten +samtykke. Skjemaet er tilgjengelig fra +folkehelseinstituttets +websider, og jeg anbefaler, uavhengig av denne saken, varmt alle å +sende inn skjemaet for å dokumentere hvor mange som ikke synes det er +greit å fjerne krav om samtykke.
+ +I tillegg bør en kreve destruering av alt biologisk materiale som +er samlet inn om en selv, for å redusere eventuelle negative +konsekvener i fremtiden når materialet kommer på avveie eller blir +brukt uten samtykke, men det er så vidt jeg vet ikke noe system for +dette i dag.
+ +